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Cominciamo bene, cominciamo dai tuoi diritti

L’evento è stato un successo sia sotto il profilo dei temi trattati dall’avvocato Umberto Pantanella, un esperto unico e prezioso in questa delicata materia dei diritti, e senza esagerazioni, l’unico, non solo sulla materia giuridica ma per la sua umanità, simpatia e spirito di servizio, che per la folta partecipazione di diabetici e famigliari.

L’unico aspetto negativo dell’evento è stato il flop della diretta streaming, causa debolezza del segnale wifi e dell’interfacciamento con la piattaforma VIMEO. Comunque qui riportiamo a puntate la registrazione video integrale dell’evento grazie alla registrazione fatta in proprio e dal portale diabete.com che ringraziamo sentitamente.

 

Agata Magaletta Umberto Pantanella Klaudeta Kostaj
La sala gremita

Per raggiungere la sede dell’evento si arriva entrando dal portone principale, via Albertoni 15 Bologna aperto in via straordinaria per l’occasione, quindi una volta entrati imboccate il primo corridoio a destra e andate in fondo alla stessa dove vedrete dei distributori automatici lì a sinistra troverete la sala della Conferenza.

DIABO – Diabetici Insieme a Bologna organizza un incontro su i diritti del diabetico (patente, lavoro, studio, invalidità e legge 104, pensioni, sanità), ne parleremo con uno dei massimi esperti giuridici a livello nazionale: l’Avvocato Umberto Pantanella coadiuvato dalla nostra socia Klaudeta Kostaj

La Presidente Agata Magaletta

La registrazione per partecipare è obbligatoria, per farlo abbiamo realizzato un pagina ad hoc sulla piattaforma Eventbrite ove potete farlo.

Con tecnologia Eventbrite

Formazione certificata per i “manager” delle Associazioni dell’area salute: al via a Bologna un corso universitario per dirigenti e operatori impegnati nella tutela dei diritti dei pazienti

Su iniziativa di cinque Associazioni – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR, APMAR – la Scuola Superiore di Politiche per la Salute (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico – CRIFSP) dell’Università di Bologna avvia un Corso di Formazione Permanente rivolto a operatori e dirigenti di Associazioni ed Enti del Terzo settore che operano in area salute, con rilascio di Crediti Formativi Universitari.
Bologna,  Associazioni dei pazienti sempre più formate, competenti e aggiornate. Per tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentare in modo efficace i loro bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e Istituzioni nazionali e regionali. 
Con questo obiettivo nasce il Corso di Formazione Permanente “Formare le Associazioni impegnate per la salute” realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti – FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR – in collaborazione con la Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell’Università di Bologna.
Il corso, che prevede il rilascio di 15 crediti formativi universitari, è rivolto a operatori e dirigenti di Associazioni ed Enti del Terzo settore che operano in area salute e tutela dei diritti dei pazienti con patologie croniche. Non solo pazienti, quindi, ma tutte le persone chiamate a partecipare a tavoli di lavoro istituzionali come rappresentanti di Associazioni e Organizzazioni di Volontariato. 
La Scuola Superiore di Politiche per la Salute-CRIFSP ha tradotto in un programma formativo articolato in sei moduli mensili di tre giornate ciascuno le esperienze e i bisogni delle Associazioni, che avevano da tempo identificato l’esigenza di certificare le competenze necessarie alle figure professionali apicali per essere interlocutori sempre più ascoltati dalle Istituzioni. Circa 100 in totale le ore di didattica con lezioni frontali e ore di stage osservazionali. Si parte il 24 gennaio con il primo modulo, dedicato a salute, Sistema Sanitario ed economia.
«In questi ultimi anni la Regione Emilia Romagna ha scelto di coinvolgere a pieno titolo le Associazioni dei pazienti nei tavoli regionali, facendole partecipare alla programmazione insieme ai decisori politici – commenta Immacolata Cacciapuoti, Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia Romagna – vogliamo dare voce a chi rappresenta i pazienti in tutte le fasi del processo decisionale e non limitarci ad ascoltarli dopo aver deliberato. Solo i pazienti possono dirci di cosa hanno realmente bisogno e noi dobbiamo tenerne conto».
Grazie a una migliore conoscenza di come funzionano le Istituzioni, le loro regole, cosa dipende dai livelli regionali e cosa da quelli nazionali, in questi anni le richieste delle Associazioni sono diventate sempre più puntuali e appropriate.
«I profondi cambiamenti che hanno coinvolto il mondo della sanità negli ultimi decenni hanno portato all’adozione di diversi modelli organizzativi e alla necessità di sviluppare strumenti per valutare l’impatto dei cambiamenti istituzionali ed organizzativi in termini di qualità degli interventi sanitari, di esiti di salute per la popolazione, equità ed economicità del sistema – spiega Cristina Ugolini, Direttrice della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS) dell’Università di Bologna e Presidente del CRIFSP –l’Università ha il compito di organizzare e favorire iniziative di formazione e progetti di ricerca e sviluppo, la cui forza risiede nell’approccio multidisciplinare ai vecchi e nuovi problemi che occorre affrontare nella pubblica amministrazione ed in particolare nel Sistema Sanitario Nazionale e Regionale».
Il corso fornirà un set di competenze trasversali su governance del Servizio Sanitario a livello locale e nazionale, politiche del farmaco e HTA, modelli e sistemi di presa in carico per le patologie croniche, management, progettazione e funzionamento di un Ente del terzo settore, e poi la comunicazione in area socio-sanitaria.
«Il ruolo delle Associazioni non deve più essere paternalistico, bensì partecipato all’interno dei processi di creazione della salute – afferma Daniele Conti, Direttore di AMRER – il Corso abbraccia in modo flessibile a 360 gradi tutti i settori della salute per preparare le future generazioni apicali dell’associazionismo a entrare in possesso degli strumenti e delle competenze che permetteranno non solo di avere funzioni direttive, ma di portare un proprio contributo alla pari con i decisori politici, i clinici e le aziende del farmaco».
Il Corso è rivolto a persone titolari di laurea triennale o diploma di scuola superiore già inserite nel mondo del lavoro o che comunque abbiano già avviato un proprio percorso professionale. La formula didattica, flessibile e altamente personalizzabile sotto il profilo dei contenuti e della modulazione dell’orario delle attività, è pensata proprio per rendere possibile la partecipazione di utenti lavoratori. 
«I rappresentanti dei pazienti oggi devono essere coinvolti anche negli aspetti decisionali della politica sanitaria – dice Carlo Filippo Tesi, Presidente di FederASMA e Allergie Onlus – in particolare, sono irrinunciabili quelli che riguardano i processi di qualità e di sicurezza. Naturalmente perché l’inclusione delle Associazioni sia reale è necessaria una parità di strumenti, che si possono acquisire solo attraverso un’adeguata formazione».
Quaranta i posti disponibili: 35 partecipanti verranno individuati direttamente dalle Associazioni coinvolte, che segnaleranno i nominativi prescelti. Per i posti rimanenti gli interessati potranno fare domanda di immatricolazione attingendo alle informazioni contenute nel bando pubblicato nel sito di UNIBO e nel sito della Scuola Superiore di Politiche per la Salute (SSPS). La scadenza prevista per le immatricolazioni è il 19 gennaio 2019. 
«Le figure che rappresentano i pazienti dentro le Associazioni devono essere professionisti preparati ad affrontare gli scenari futuri della sanità pubblica per tutelare al meglio il diritto alla salute dei pazienti senza sostituirsi al servizio pubblico ma rendendo consapevoli i cittadini», osserva Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR).
«Oggi non si può più prescindere dalla competenza – aggiunge Rita Stara, Presidente di Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna – sapere cosa si deve o si può chiedere, sapere esattamente in che direzione andare permette di partecipare alla pari con tutti gli attori del sistema sanità alla programmazione sanitaria».
Con questa iniziativa, le Associazioni si candidano quindi a passare definitivamente dalla protesta alla proposta assumendo un ruolo chiave nella programmazione delle scelte sanitarie: «Le Associazioni devono affrontare problematiche di formazione che sino a qualche anno fa erano impensabili – sottolinea Ugo Viora, Direttore Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) – semplicemente perché devono essere propositive e quindi devono trovare le migliori soluzioni e forme di compromesso per andare incontro sia alle esigenze del sistema salute sia a quelle dei pazienti per i quali si fanno portatori di interessi».

atlanT1ca

No, non ci siamo sbagliati, il titolo atlanT1ca è il nome di questo progetto che vedrà dei giovani diabetici tipo 1 salpare tra pochi giorni in mare, per una traversata dell’Oceano Atlantico in solitaria.

Riproduciamo la descrizione di un progetto che sta per realizzarsi:

Il diabete non può e non deve essere più considerato come una malattia che limita le possibilità lavorative o le attività ricreative, neppure nel caso di impieghi molto delicati, come ad esempio il pilota d’areo. Al momento solo Canada, Regno Unito e Irlanda permettono ai pazienti con diabete di tipo 1 di avere accesso alla licenza per pilotare voli di linea, dimostrando che nei voli di medio e lungo raggio il monitoraggio della glicemia cadeva nel 96-97% dei casi nei limiti normali e che gli episodi di ipoglicemia potevano essere ben fronteggiati. Tra l’altro oggi abbiamo l’ausilio di insuline moderne, dette “intelligenti”, che riducono drasticamente gli episodi di ipoglicemia e abbiamo a disposizione device che consentono la somministrazione di insulina in modo “intelligente” e il monitoraggio in continuo delle variazioni del glucosio sottocutaneo. Oggi è quindi possibile, a differenza del passato, la conduzione di una vita quasi normale, permettendo in tutta sicurezza al paziente di dedicarsi ad attività che un tempo venivano proibite proprio per il rischio che si poteva correre per se e per gli altri, in particolare in caso di episodi di ipoglicemia.

La vela si sposa bene con il diabete essendoci tra i due molte analogie:

devi conoscere il tuo corpo (il mare), il metabolismo del glucosio (le vele, i nodi), devi saper fronteggiare tutti gli eventi esterni che determinano la variazione della glicemia (i cambiamenti di vento, di corrente).

Come nella vela anche nel diabete si deve imparare ad assecondare venti e correnti. A volte sei costretto a scegliere tragitti non lineari e forse più lenti, ma che ti permettano di arrivare comunque dove hai deciso senza rischi. La teoria è semplice, sia con il diabete che con la vela, ma poi come ogni mare è diverso dagli altri, cosi’ ogni giornata per il diabetico è diversa da un’altra.

In altre attività come nella maratona, la strada è segnata, nella vela si deve trovare il percorso migliore per arrivare dove si vuole, consapevoli del fatto che in ogni momento tutto potrebbe cambiare di nuovo.
Da diversi anni la SC di diabetologia aziendale della ASSL Olbia, organizza corsi in barca a vela per pazienti diabetici tipo 1, proprio con questa filosofia. Se il primo corso è stato “prudente”, con lezioni di vela giornaliere e rientro alla base a terra per i pasti e per la notte, successivamente negli altri corsi abbiamo affrontato situazioni più’ critiche. I due corsi itineranti con crociere di qualche giorno, uno nell’arcipelago della Maddalena e uno attorno all’isola dell’ Asinara hanno raggiunto gli obiettivi prefissati di far provare direttamente ai pazienti l’esperienza di fronteggiare situazioni critiche in mare gestendo la glicemia in maniera ottimale. 

Partenza dalle Isole Canarie, rotta Sud fino a costeggiare le isole di Capo Verde alla ricerca degli alisei, e poi il grande salto verso il nuovo mondo: quasi venti giorni di cielo, mare, vento e vele spiegate con rotta Ovest, verso l’isola di Saint Lucia nelle Piccole Antille, Mar dei Caraibi

I numeri della traversata:

Nome della Barca: Mizar 3

Modello: Jeanneau 52

Lunghezza: 14 m 98 cm

Partenza: 25 novembre 2018

Porto: Las Palmas (Canarie)

Miglia: 2800 (circa)

Velocità media: 6 nodi

Equipaggio: 8 persone

Arrivo: 13-18 Dicembre 2018

Porto: Saint Lucia (Caraibi)

Come DIABO  e diabetici bolognesi seguiremo e sosterremo l’ impresa dei diabetici tipo 1 sardi, e li ringraziamo per questa importante, unica iniziativa. E magari se sarete tornati avremmo piacere di invitarvi all’evento sulla ricerca per la cura del T1D che faremo con AGD a Bologna il prossimo 23 marzo 2019 dal nome: Diabeteasy #2

In bocca al lupo e buon vento!

DIABETE: chiedete e avrete risposta! Il direttore della diabetologia del Policlinico Sant’Orsola di Bologna il 13/11/18 in diretta streaming su Facebook

Martedì 13 novembre, alla vigilia della #Giornata #Mondiale del #Diabete, dalle ore 17 diretta Facebook su questa pagina con l’equipe del professor Uberto Pagotto, direttore dell’Unità operativa di Diabetologia del Sant’Orsola.

Un’occasione per trovare le risposte che cerchi su una malattia sempre più diffusa, i percorsi di cura e gli stili di vita.

Per fare arrivare le domande potete utilizzare fin d’ora i commenti sotto questo post, inviare un messaggio privato a questa pagina o una mail a comunicazione@aosp.bo.it

Ecco il link alla pagina

Facebook Sant’Orsola

10.000 passi con noi per un autunno caldo e salutare per il diabete

Domenica 18 Novembre, con i medici della UO di Endocrinologia dell’Ausl di Bologna e la collaborazione del Rotary Club G. Masina di San Giorgio di Piano ed Utopic, si svolgerà una camminata dal titolo : San Felice e dintorni, 10.000 passi fra storia e movimento guidati , dal prof.Marco Poli, famoso storico della Città di Bologna. Nei prossimi giorni vi forniremo dettagli operativi e publicheremo sul sito la locandina dell’evento per il quale siete già invitati a partecipare.

Per ultimo ma non meno importante, il 14 novembre mattina  parteciperemo all’evento di presentazione del progetto C14 (che non è la linea del bus che va alla Barca).

Si partirà da Palazzo Pepoli, ritrovo alle 9.00 per un momento conviviale e consegna magliette/evento, poi andremo in giro a recuperare gli articoli del Manifesto che riporteremo a Palazzo Pepoli, dove ci attenderà il Sindaco per la firma del Manifesto.

Si tratta di un progetto internazionale, Bologna è la seconda città italiana dopo Roma. Il progetto è finalizzato alla riduzione degli esordi del Diabete Tipo 2, partendo dalle Città Metropolitane per migliorare lo stile di vita e l’accesso alle cure e l’informazione corretta e precoce.

Un progetto trasversale che coinvolge contemporaneamente: Comune, ASL, S.Orsola, Società scientifiche, e associazioni.

Dia.Bo, coinvolta da Fe.D.ER è nel progetto fin dalle prime fasi (exposanità 2017)

Quindi mercoledì 14, mentre a Palazzo Pepoli presenteranno il progetto, Dia.Bo guiderà 3 dei 10 gruppi che andranno a recuperare gli articoli del Manifesto, precisamente presso l’Ospedale S.Orsola, il Centro Hercolani e Casa della salute Navile.

E’ MOLTO IMPORTANTE LA NOSTRA PARTECIPAZIONE AI GRUPPI GUIDATI DA DIABO, sarà una mattina gradevole da passare in compagnia, passeggiando per la città.

Fateci sapere chi parteciperà entro martedì 6 novembre, via mail o chiamando il nostro numero 3701017554

2018 Giornata Diabete a Castelamaggiore (BO)

L’edizione 2018 della Giornata Mondiale del Diabete la facciamo sabato 17 novembre davanti all’ingresso Coop del Centro Commerciale Le Piazze di Castelmaggiore (BO). Per tutta la giornata faremo le glicemie, il questionario per la rilevazione del rischio di contrarre il diabete tipo 2, in compagnia dei medici ed infermieri delle diabetologie degli ospedali di Bologna e provincia, oltre alla presenza di un podologo per effettuare lo screening del piede. Offriremo prodotti della Fiberpasta ed altri da scoprire….
Perché prevenire il diabete tipo 2 è meglio che curarlo!
Vi aspettiamo…

Diabetologia Bologna nel segno del rinnovamento

Come avevamo già anticipato nei giorni scorsi, per primi, il mese del diabete, novembre vedrà due importanti avvenimenti al centro dell’attenzione cittadina e metropolitana: la Giornata Mondiale del Diabete a Castelmaggiore (BO) sabato 17 novembre 2018 e mercoledì 14 novembre 2018 l’inaugurazione della dei locali completamente ristrutturati e adeguati al know-how tecnologico e biomedicale dell’Unità Operativa di Diabetologia del Policlinico Sant’Orsola di Bologna diretta dal professor Uberto Pagotto.

L’inaugurazione di tutti gli interventi di ristrutturazione al Padiglione 11 del S.Orsola (oltre che della nuova CT PET al Padiglione 30 e della nuova RM del padiglione 5) tra i quali spicca l’apertura della nuova sede della UO Diabetologia (in realtà corrispondente alla precedente ma completamente ristrutturata) si terrà il giorno 14 novembre dalle 15 alle 16,30 circa presso la sede ristrutturata pad.11 (piano terra).

Il professor Pagotto dichiara: “Lasciatemi dire che quello che stiamo per fare è un piccolo balzo in avanti, ma molto significativo, per migliorare la qualità di cura per i nostri pazienti.”

Invitiamo tutti i soci DIABO, i diabetici bolognesi e non a partecipare all’evento

Il diabete riguarda ogni famiglia

Oltre 425 milioni di persone vivono attualmente con il diabete. La maggior parte di questi casi sono con diabete di tipo 2, che è in gran parte prevenibile attraverso un’attività fisica regolare, una dieta sana ed equilibrata e la promozione di ambienti di vita sani. Le famiglie hanno un ruolo chiave da svolgere nell’affrontare i fattori di rischio modificabili per il diabete di tipo 2 e devono essere preparate con l’educazione, le risorse e gli ambienti per vivere uno stile di vita sano.

1 persona su 2 che attualmente vive con il diabete non è diagnosticata. La maggior parte dei casi sono diabete di tipo 2. La diagnosi precoce e il trattamento sono fondamentali per prevenire le complicazioni del diabete e ottenere risultati buoni per la salute. Tutte le famiglie sono potenzialmente colpite dal diabete e quindi la consapevolezza dei segni, dei sintomi e dei fattori di rischio per tutti i tipi di diabete è vitale per aiutarla a rilevarla precocemente.

Il diabete può essere costoso per l’individuo e la famiglia. In molti paesi, il costo dell’iniezione di insulina e del monitoraggio giornaliero da solo può consumare la metà del reddito medio disponibile della famiglia e l’accesso regolare e conveniente a farmaci per il diabete essenziali è fuori dalla portata di troppi. Migliorare l’accesso a medicinali e cure per il diabete a prezzi accessibili è quindi urgente per evitare l’aumento dei costi per l’individuo e la famiglia, che hanno un impatto sui risultati per la salute.

Meno di 1 su 4 membri della famiglia hanno accesso ai programmi di educazione al diabete. Il supporto familiare nella cura del diabete ha dimostrato di avere un effetto sostanziale nel migliorare i risultati di salute per le persone con diabete. È quindi importante che l’educazione e il sostegno all’autogestione del diabete in corso siano accessibili a tutte i diabetici e alle loro famiglie per ridurre l’impatto emotivo della malattia che può comportare una qualità di vita negativa.

Anche nel 2018 la scelta di DIABO e AGD è volta a privilegiare la collocazione fisica di svolgimento dell’evento per la Giornata Mondiale del Diabete in un comune della provincia di Bologna,

La Giornata Mondiale del Diabete si svolgerà sabato 17 novembre 2018 presso il Centro Commerciale “Le Piazze” Via Pio La Torre 5, davanti alla Coop a Castelmaggiore, assieme ai medici e infermieri degli ospedali di Bologna e Provincia. Nel corso della giornata i cittadini avranno la possibilità di controllare la glicemia, misurare peso e indici di massa corporea per verificare il rapporto metabolico, ricevere consigli e informazioni per uno stile di vita corretto e prevenire il diabete tipo 2.

Infine mercoledì 14 novembre, saranno inaugurati al padiglione 11 del Policlinico Ospedaliero Universitario Sant’Orsola – Malpighi in Bologna i nuovi ambulatori di Diabetologia e di Malattie del metabolismo e nutrizione.